罕见病公益组织

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>成骨发育不全症（OI）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立以来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。分会：山东瓷娃娃关怀协会</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：010-63458713；邮箱：info@chinadolls.org.cn；网站：http://www.chinadolls.org.cn；微信/视频号：瓷娃娃罕见病关爱中心；地址：北京市西城区太平街6号富力摩根中心D座612室。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>成骨发育不全症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>2011 年 9 月 27 日，谭纯慧发起成立东北第一家旨在关注罕见病患者，公益社会的草根民间公益草根组织—锦州市瓷娃娃爱心协会，2013年获得国家正式注册，成为公益性民间社团。谭纯慧患有先天性成骨发育不全症，是全国首例“瓷娃娃”病患者。他不能行走，也没上过学，但靠自立自强的精神创造了一个又一个人生奇迹。他笔耕不辍，现为中国体育网编辑：他以坚强、乐观的人生态度收获了令人羡慕的爱情，有一个幸福的家：他投身公益，成立了锦州市瓷娃娃爱心协会，致力于助残帮困。2019年5月，谭纯慧喜获“全国自强模范”荣誉，在北京受到了习近平总书记和李克强总理等党和国家领导人的亲切接见。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：谭纯慧；网站：https://jzcww.wohenok.com/。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>淋巴管肌瘤病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>该机构是中国地区唯一服务于淋巴管肌瘤病患者群体的公益机构，是世界淋巴管肌瘤病（LAM）公益联盟成员机构，美国淋巴管肌瘤病(LAM）基金会长期战略合作伙伴。英文全称：LAM CHINA NONPROFIT ORGANIZATION，中文简称：蓝梅中国。该机构创立于2008年，主要致力于为我国淋巴管肌瘤病患者提供权威诊疗信息平台：搭建医患联络沟通的桥梁：提供病友交流互助平台；在病友的生活护理、膳食调理、术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助：持续宣传和科普疾病常识，维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益：唤起社会各界对“蓝梅姐妹”的广泛关注，使患者及其家庭能够得到更多的支持和帮助：积极推动有利于患者群体的社会保障等相关政策的出台。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：01083545711；邮箱：lam_org@sina.com；网站：http://www.lamchina.com.cn/index.html。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>腓骨肌萎缩症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心简称CMT关爱中心，2015年9月由患者和患者家属共同自发成立的民间公益组织，原名CMT关爱之家，主要从事开展针对腓骨肌萎缩症患者及其家庭的关爱活动；腓骨肌萎缩症的相关知识宣传、普及，提高公众对腓骨肌萎缩症的关注；搭建交流与互助平台，提供相关咨询服务。历经三年，2018年机构正式在深圳民政局注册为民办非企业单位，是中国唯一一家专门关注CMT的非营利公益机构。疾病介绍：腓骨肌萎缩症，简称CMT，是由于周围神经受损，影响运动功能下降和感觉功能障碍，肢体畸形，导致行动不便，美国的发病率是1/2500，是临床最常见的遗传性神经病，2018年五月已被纳入国家第一批罕见病名录。中心使命：普及腓骨肌萎缩症常识，提高患者生活质量中心愿景：所有腓骨肌萎缩症患者享有确诊和治疗。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>邮箱：cmt@cmtchina.org；网站：http://www.cmtchina.org/；地址：广东深圳龙岗区。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>亨廷顿舞蹈症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>风信子关爱是一家致力于为罕见病病人提供支持的公益组织。于2016.01.01成立，机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，对亨廷顿舞蹈症患者和家人的经历有深刻体会，所以从亨廷顿舞蹈症患者群体开始，结合社会资源，为全国范围的亨廷顿舞蹈症患者们发声、提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。我们的目标1.通过网站，微博和微信公众号科普相关疾病的最新研究、诊断、治疗、康复。2.创立病友自助互动的网上平台，扩大社会关注和接纳。3.开展中国第一次亨廷顿舞蹈症患者问卷调查和生存情况调查4.拍摄中国第一部亨廷顿舞蹈症宣传短片5.为困难病友及其家庭寻求：康复治疗支持：医保、长期照护政策支持；医疗支持；经济支持</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：15982091701；邮箱：cao@hdcare.org.cn；网站：http://www.hdcare.org.cn/；微信/视频号：风信子亨廷顿舞蹈症。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>面肩肱型肌营养不良症（FSHD或FSH）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China PatientAdvocacy and Support Organization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。愿景：作为FSHD领域连接者，将所有利益相关方连接到一起，组建中国FSHD领域专业体系。使命：加速治疗FSHD疾病医学研究，推动中国罕见病相关政策出台，早日让FSHD患者用上可支付药物。目标：推动医学研究进程，提高中国研究领域对FSHD疾病意</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：13206865756；邮箱：fshd_china@163.com；网站：http://www.fshd-china.org/；微信/视频号：你并不孤单FSHD。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>克氏综合征、卡尔曼氏综合症、特发性低</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>天津合众罕见病关爱帮扶中心是一家以克氏综合征患者为主的罕见病自发组织一一成立于2006年，有克氏互助会、低促卡尔曼交流群两个病患群体涉及患者人数800余人，主要以宣传罕见疾病克氏综合征、卡尔曼氏综合症、特发性低促性腺激素性腺功能减退症等性腺发育类疾病诊疗知识宣传科普为主：其次是针对病患困难家庭予以小额救助，每年举办一次医患交流会对病患家庭集中关爱等；2017年经天津市民政局注册登记为慈善组织法人单位。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：022-60466328；邮箱：tjhzxxy47gland@sina.com；网站：http://www.xxy47chirl；微信/视频号：克氏综合征。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>卡尔曼氏综合征</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>中国老K之家，成立于2012年，由卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织。在生活、医疗和工作中，为性腺疾病人群的健康权益而服务。提供疾病医学咨询，让病友就医少走歪路；定期组织病友参加交友、义诊和赋能教育等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“罕行中国”、“认性学院”等。核心价值观：独立自主，平等尊重，多元共融。核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重。愿景：为卡尔曼氏综合征群体建立平等、受尊重的社会环境。口号：用爱嗅青春！</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：15600115813；邮箱：kallmann@163.com；微信/视频号：老K之家；kallmann。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>白化病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>月亮孩子之家，由白化病患者及家属于2008年成立，是一个为全国范围内白化病患者及其家庭提供咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等专业服务的公益组织。月亮孩子之家曾接受过中央财政支持社会服务项目、中华儿慈会童缘项目、壹基金海洋天堂计划、上海公益事业发展基金会、北京病痛挑战基金会、透明鱼基金、加拿大公民社会项目等多个公益基金和项目的支持，以开展白化病相关支持与服务活动。通过多年的工作，月亮孩子之家建立了较为专业完善的白化病患者支援服务体系，已帮助过全国数千个白化病患者家庭。机构使命：改善白化病患者生存及医疗现状，提高白化病患者及其家庭的社会地位，使其能够平等的融入社会。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：029-81940112；邮箱：info@albinism.org.cn；网站：https://albinism.org.cn/；微信/视频号：月亮孩子之家；地址：陕西省西安市莲湖区庙后街169号莲湖区民政局后楼406室。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>雷特综合症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>安安雷特罕见病研究所(RSCRI)由雷特综合症患儿安安的父母创立，2015年1月在深圳市民政局官方注册。是国内唯一为雷特患儿和家庭提供科技服务的研究型机构，同时致力于为多重障碍孩子、家庭提供综合性健康管理、康复发展服务，是FOS(家庭导向服务)的支持者和探索者。安安雷特全年常设“安新训练营”，“安进训练营”两类FOS培训项目。RHOPE·爱望</p><p><strong>公开联系方式：</strong>邮箱：tam@rscri.org；网站：http://www.rscri.org/。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>遗传性大疱性表皮松解症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(简称：蝴蝶宝贝关爱中心)是患者家属和医生利用非国有资产自愿举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。蝴蝶宝贝关爱中心于2014年11月在上海市社团局注册。中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。中心的业务范围：信息咨询、宣传教育、关怀救助、研究和对外交流。具体为：(一)大疱性表皮松解症相关医疗信息的咨询；罕见病政策方面的信息咨询和宣传教育；(三）大疱性表皮松解症方面的人文关怀，研究倡导及对外交流。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：13918503042；邮箱：debra_china@163.com；网站：http://www.debra.org.cn；微信/视频号：DebRA-China。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>重症肌无力</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心由重症肌无力患者发起成立，2013年2月在北京市民政局注册，是中国第一家也是目前唯一为重症肌无力群体服务的公益组织，等级评估5A。机构致力于以创新模式为重症肌无力患者群体问题提供解决路径，主要开展了咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社各赋能、领域推动等六大类服务与项目，已直接服务患者13000+人，曾获多项基金会、领域表彰。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：爱力办公室主任丁江波 djb@ailimg.com；邮箱：djb@ailimg.com；网站：http://www.ailimg.org/；微信/视频号：爱力关爱中心。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>Alport综合征又称为遗传性肾炎、家族性</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>中国Alport综合征家长协会成立于2014年3月，由Alport综合征(又叫遗传性进行性肾炎）患者和家属自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为AIport综合征患者群体搭建交流互助平台，科学理性认识Alport综合征疾病，并采用正确的治疗用药，树立积极的人生态度，提高患者生存质量：关注最新医疗科研进展，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于Alport综合征疾病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于Alport综合征群体的医疗社会保障相关政策出台。1、建立Alport综合征患者和家属的交流、互助网络2、协助医学科研对Alport综合征及人群的调查和研究3、推动政府关于Alport综合征相应科研及医疗救助政策出台4、开展Alport综合征的知识宣传教育5、开展Alport综合征患者群体及家庭的救助工作</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：民政注册名称：赤峰福慧达罕见病关爱中心；邮箱：alport_cn@126.com；网站：http://www.alport.cn/；微信/视频号：alportjy（Alport家园）；地址：赤峰市王府花园社区党群活动中心。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>多发性硬化症和视神经脊髓炎</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>我们建立多发性硬化与视神经脊髓炎的病友会目的如下：1、建立病友与病友的交流论坛，以病友的亲身经历为病友解答疑惑(例如激素减量、是否需要维持、病种禁忌事项）等问题，资深患者还可为病友做辅助性的临床指导，病友最懂你。2、让病友和家属随时可以浏览帖子的内容，不必担心错过某些重要信息而去翻阅以往大量的聊天记录，方便病友及家属直观的查看内容。3、建立病友实时互助平台，起到一呼百应的效果，交流挂号经验、住院流程、日常护理及减少复发的经验。4、病友还可以推荐自己的医生给病友，现在好多病友看病找不到一个适合自己的大夫，希望大家在这里和病友共享好医生资源，也可把自己的故事写下来与大家共勉。5、整合资源，我们也会不定时的更新最新医疗资讯，让患者不必再为找MS和NMO的最新动态而浏览大量的网站，劳神费力，事倍功半。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>网站：https://www.mszj.com/portal.php。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>多发性硬化和视神经脊髓炎</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>多发性硬化之家是多发性硬化病友的家园，由病友“村长”创立，病友会全称“MS与NMO病友会”，是国际多发性硬化联盟成员组织之一。2020年2月，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会将“多发性硬化之家”和“NMO立体声”纳入“罕见病患者社群项目”，接受社会各界公益资助，开展疾病科普教育与政策倡导等工作。多发性硬化之家公众号通过分享MS最新情报及医患交流讯息，及时传达患者所需，为病友提供支持和关怀。多神家园MS与NMO病友会官方APPApp Store下载Android</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：MS和NMO病友会联合创始人“村长”高稳；网站：https://app.mszj.com//homePage；微信/视频号：多发性硬化之家。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>视神经脊髓炎</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>NMO上海之家成立于2016年4月13 日，是中国第一家以NMO命名的病友组织。丁晓燕·从事建筑行业，高级工程师·于6年前确诊为视神经脊髓炎·于4年前创办了病友组织：NMO上海之家·目前该病友组织坚持每年与复旦大学附属华山医院神经内科NMO专业组的全超团队联合举办患教活动。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：丁晓燕。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>视神经脊髓炎</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>一家服务于NMO视神经脊髓炎患者的区域非盈利组织。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>视神经脊髓炎</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>NMO关爱家园是由北京白求恩公益基金会发起，从关爱患者的角度出发，旨在为视神经脊髓炎病友及家属打造一个有温度、全方位的支持平台。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>PNH病友之家是由患者和家属自发成立的组织。早在2007年，几位孤立无助的PNH患者开始在网上通过博客、QQ群、贴吧寻找有共同遭遇的人，希望彼此帮助，分享经验，共度难关，也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。随着此患者互助团体逐渐壮大，2011年底，QQ交流群正式更名为PNH病友之家。2012年4月，PNH病友之家正式成立机构、官网同期上线，并希望在民政局注册成为一个合法的公益病友互助组织。截止目前，PNH病友之家有会员400余人，包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>网站：http://www.pnhchina.org。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>发作性睡病（narcolepsy）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>从发作性睡病互助联盟(还只是一个小小的微信群），到推广科普破千万的“明日醒醒”公益项目，觉主们自助的脚步从未停歇。从外海归国留学生阿培，到如今的资深觉主猫熊，我们都只是全中国70万觉主大军里的普通一员，同样心系着每一个患者，关心他们背后的每一个家庭。如今“明日醒醒”项目已经结束两年有余，但觉主们的需求声却依旧高涨，“觉主家”就是在这样的需求声中成立起来的。与其说“觉主家”是“明日醒醒”项目的延续，不如说“觉主家”是所有觉主们的心愿使然。我们更像是大家的一个共同愿景，所有发作性睡病患者期盼的那个充满爱与认同的家园。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：86-10-67500717；邮箱：public@cord.org.cn；网站：http://www.narcolepsychina.org.cn/；地址：北京市丰台区天路蓝图大厦5层5004。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>先天性肾上腺皮质增生症（CAH）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>组织成立于2017年12月，是由先天性肾上腺皮质增生和先天性肾上腺发育不良患者的家属联合发起的病友互助公益组织，前身是“CAH美丽人生QQ群”。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>先天性肾上腺皮质增生症（CAH）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>本组织起源于在北京协和医院举办的首届病友会，病友会成功举办当天(即2013年8月)，由患者家属成立QQ群。后来组织参加了罕见病中心会议，并于2015年3月重新整合成立了CAH互助之家，真正意义上的全国交流群。经几年组织发展需求，在2016年10月成立了CAH互助之家二群(出现性早熟），2018年1月成立了CAH互助之家三群(成人群)。本组织旨在普及先天性肾上腺皮质增生症(CAH)的知识，包括病理，病因，遗传，症状，诊断，治疗和管理等。为CAH患者及家属提供相关的经验和建议，分享CAH患儿育儿知识，方便连接支持群体。分享CAH国外前沿研究和治疗。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>微信/视频号：CAH互助之家；CAH_Family。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>马凡综合征</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>地址：北京市朝阳区安贞路2号北京安贞医院综合病房楼一层北京学者孙立忠工作站电话：010-64456326手机：15011318988QQ群：212444574(马凡综合征讨论一群）426785961（马凡综合征讨论二群）</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>炎性肌纤维母细胞瘤（IMT）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>炎性肌纤维母细胞瘤之家（IMT罕见病关爱中心）旨在让公众了解炎性肌纤维母细胞瘤，发布有关信息，并为患者群体提供相互沟通、交流的平台。推文截图显示其公众号信息较少，公开平台线索包括微博 @IMT罕见病关爱中心、公众号 IMT-FAMILY、QQ群 852384105。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>微信/视频号：IMT-FAMILY。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>法布雷病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>法布雷病友会是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织，其目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注，促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发，同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台，为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动，开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>微信/视频号：法布雷病病友会。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>庞贝病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>庞贝氏罕见病关爱中心成立于2011年7月，由庞贝病患者及其家属等自发成立，是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为庞贝病患者提供服务和救助，为患者及其家属提供情感关怀，提倡互助、关爱、自强不息、热爱生命提高社会对庞贝病的关注度，促进社会对庞贝病的了解，帮助庞贝病患者获得医疗保障。中心介绍INTRODUCE爱让我们同呼吸工作目标WORK GOALS</p><p><strong>公开联系方式：</strong>邮箱：public@pompe.org.cn；网站：https://www.pompe.org.cn；微信/视频号：庞贝氏罕见病关爱中心；PompeChina。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>血友病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>北京血友之家罕见病关爱中心简介北京血友之家罕见病关爱中心于2012年2月1日正式在北京市民政局完成民办非企业单位注册。2012年3月，北京血友之家罕见病关爱中心正式成为首都慈善公益组织联合会会员。我们的主要工作是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动：开展血友病知识宣传教育等活动：组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。我们的定位：以解决血友病群体的实际困难为运作核心，帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗，并为国家分忧。我们的目标：为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能A培训和生活等多方面的全面帮扶。血友之家为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同，迄今为止，血友病已作为唯一一个罕见病病种，纳入国家大病医保范围内，并覆盖全国，从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：010-59425987；邮箱：hhc@xueyou.org；网站：http://web.bjxueyou.cn/index.aspx；微信/视频号：血友之家；地址：北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>血友病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>天津市友爱罕见病关爱服务中心(Tianjin Love and CareService Center For Rare Disorders 简称TCRD)，成立于2015年2月17日，原名天津血友病联谊会，是由血友病患者于2003年4月自发成立的民间公益组织，主要从事血友病等罕见病群体的关怀和服务工作。我们的愿景：人人享有免费治疗，消除残疾和歧视，实现平等与共享。我们的使命：通过社会化服务与政策倡导，改善罕见病群体的生活质量。我们的口号：“爱让我们的血凝聚！”Love makes our bloodcoagulate!</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：王会长；电话：18622027181；022-24147728；邮箱：wanglx@yajy.org；微信/视频号：tianjinxueyou；地址：天津市河东区大直沽福泽温泉公寓4-5-305。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>血友病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>黑龙江省血友之家是由血友病患者和家属组成的非营利性的互助的社会团体组织，我们致力于开展血友患者及家庭在教育、医疗、卫生、心理关怀、就业方面的救助活动，组织血友病知识宣传教育等活动，组织医学专家、社会各界团体与个人、血友患者之间开展讲座与血友病咨询服务。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：15946523979；网站：http://www.hljxyzj.com/。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>黏多糖贮积症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>：北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构成立于2012年7月19日，为民办非企业单位，宗旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助，倡导社会关爱与政策关注。2012的7月19日，北京正宇黏多糖罕见病关爱中心成立了。我们与黏家人们、医师们、社会各界爱心人士们携手，走过了10年。中心从2012年的三十多个家庭到现在的500多个家庭。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>微信/视频号：粘多糖罕见病关爱中心。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>神经纤维瘤病（neurofibromatosis,NF）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>：泡泡家园是中国NF患者组织，秉持以中国NF患者为中心的发展理念，为中国NF群体搭建沟通平台，促进医疗机构和科研单位对NF的医学研究，推动国家出台NF群体保障政策，普及社会公众对NF的认知：始终致力于为中国NF群体创造充满爱，感受到温暖，看见光和希望的NF社区。愿景：连接中国NF患者和家庭，共同创造充满希望和温暖的NF社群。联系我们NF临床和科研合作：jianghaibo@sznfcc.comNF项目与捐助合作：baby@sznfcc.comNF宣传合作：zouyang@sznfcc.com</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>肝豆状核变性</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>中国肝豆状核变性罕见病关爱协会(也称铜娃娃罕见病关爱中心），Chinese Organization for Wilson Disease，简称COWD，发起于2012年12月，是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构，是中国唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的全国性病友组织。Wilson-China，中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，直面疾病，共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步，为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!官网：www.wilson-china.org.cn微博：@铜娃娃@肝豆状核变性罕见病关爱协会E-MAlL:wilson-china@wilson-china.org.cn</p><p><strong>公开联系方式：</strong>邮箱：wilson-china@wilson-china.org.cn。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>肝豆状核变性</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心成立于2016年12月29日，是由全国肝豆状核变性患者及其家属、医务人员和志愿者几者合一的服务性组织，是国内唯一一家经民政部门注册备案的服务于肝豆状核变性群体的非营利性公益机构。主要服务领域：宣传科普、组织医患交流、提供陪伴家庭关爱、心理疏导、技能培训、健康讲座、义诊、医疗救助、协助就医、政策倡导等公益项目。服务电话：13163324010微信公众号：同馨肝豆微博：同馨肝豆QQ群：68079484;14625775:68255934微信：y13163324010,A165543333钉钉群：30780618</p><p><strong>公开联系方式：</strong>微信/视频号：同馨肝豆。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>肌萎缩侧索硬化症（NLS）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的，专注于运动神经元病（也称肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS/MND，俗称“渐冻人”）的公益机构，旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。中心于2013年在北京市民政局注册：2014年联合中国社会福利基金会设立中国渐冻人联合劝募基金；2015年加入国际ALS/MND组织联盟；2017年举办亚太地区运动神经元病研讨会；2020年在中国残疾人联合会支持下组织编写出版国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》；2020年国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：王金环女士；电话：010-59473804；邮箱：als@jiandongren.org；网站：http://www.jiandongren.org；地址：北京市丰台区角门北路正旗大厦718室。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>肌萎缩侧索硬化症（ALS）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，由台湾著名艺人彭立与“渐冻症”患者杨建林（晨雾）牵头发起，是一家专注宣传“渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。以蒲公英命名，象征“渐冻人”虽身患绝症，却仍泰然处之，不放弃不抛弃的生活态度，也隐喻关爱中心的作用一力量虽然微小，但时刻播撒希望，将关爱传递到每一个患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。愿景：坦然面对ALS，共铸生命新希望使命： 帮助病患及家庭更有希望和尊严地对抗疾病陈老师 手机：15021314514 微信：15021314514Q Q:2634098685</p><p><strong>公开联系方式：</strong>邮箱：alsshanghai@126.com；网站：http://www.alshome.cn；微信/视频号：蒲公英渐冻人。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>戈谢病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>中国戈谢病病友会是一家由戈谢病患者及患者家长共同发起，专注于中国戈谢病患者群体关爱支持，和相关医疗及公益事业进程推进的非营利性机构。助力戈谢病的科普宣传，增进戈谢病患者群体、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对戈谢病的了解，推动保障戈谢病患者群体合法权益相关制度、政策的完善。办公微信号：820349622邮箱：gd@gaucherchina.com病友实名认证微信群群主号：820349622微信公众号：gaucherchina加入微信病友群(需审核）：13552701892(同微信号)</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：王军（；电话：13552701892；网站：http://www.gaucherchina.com；微信/视频号：戈谢病病友会；820349622。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>黑斑息肉综合征</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>：黑斑息肉综合征关爱中心2016年初建，在罕见病发展中心(CORD)帮扶下，我们正在进行组织的孵化工作，2018年已有了七名自愿服务于广大病友的病友本人或家属组建的小团队，负责病友教育、传媒、以及跟进国内外相关研究的方向。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>软骨发育不全</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>2010年5月，我们成立了“希望”QQ群，也是“一米三的视界”的前身。随着患者和家属不断加入，目前已成为国内人数最多的软骨发育不全患者及家属交流社群。我们大多是患者的家长，因为孩子得了这种罕见病而走到了一起。今年，我们发起了关爱软骨发育不全的摄影大赛，主题叫做"不凡视界"，陆陆续续收到80多位患者的投稿，将近500张照片，大部分都是记录着孩子的成长旅程或是个人心路历程，我们希望透过这样的不凡视界，能让更多人看见他们。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>尼曼匹克病-神经鞘磷脂酶缺乏症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>自2010年尼曼匹克关爱中心成立，致力开展罕见病患者关怀、推动药物研发、参与罕见病政策倡导。11年的不懈坚持，亲历了罕见病从无人知晓到渐渐被全社会关注：罕见病名录的制定、罕见病日的确定、罕见病治疗、罕见病政策倡导、多方支付等等与罕见病有关的倡导与政策建立，都一点点在为罕见病患者搭建生命的桥梁，而病痛挑战基金会作为罕见病的积极倡导者，十多年来一直与各个罕见病组织一路同行，一起努力。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：13884680368。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>肢端肥大症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>垂体瘤GH病友会是由肢端肥大症、巨人症患者及家人自发成立的公益性、非营利性组织。英文名:China Acromegaly PatientAssociation (CAPA).病友会成立于2012年，2014年成为中国罕见病组织发展网络成员，2016年加入垂体组织世界联盟WAPO。目标任务1. 为病友提供平等互爱的交流平台；2. 致力于用药可及性与公众宣传；3. 促进罕见病政策的出台与落实。LOGO简介绿色象征生命力与健康，两片扇形对称的银杏叶像似两个互相依偎的大鼻厚唇的肢大病友侧面像。让我们用肥厚的双手托起共同的希望！</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：柳春青；邮箱：capawapo@qq.com；网站：https://capa.wohenok.com/。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>转甲状腺素蛋白淀粉样变性</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>ATTR信息平台公众号由蔻德罕见病中心发起。自2020年11月起正式运营。本平台专注于ATTR相关知识宣传、ATTR国内外资讯分享、医患信息沟通等。致力于提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知，进而呼吁动员全社会对ATTR患者给予更多关注和关爱，最终能在提高ATTR药物可及性与可支付性、提高患者的生存质量上起到助推作用。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>甲基丙二酸血症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>甲基丙二酸血症协会MMA希望之家一《甲基丙二酸血症协会》成立于2019年5月，是一家以服务甲基丙二酸血症患者为起点的非营利民间公益组织，旨在搭建多方关怀帮助交流平台，促进相关药物引进、研发和信息交流。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：喆爸。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>“MMA&amp;PA之家”是甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症患儿家属自发组成的民间非营利性公益组织，始于2012年的网络病友群，并于2019年4月正式成立。现有成员500人左右。本组织致力于为甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症患儿及家属提供就医指引、患儿日常护理指导、经验交流、疾病知识宣传、药品研发讯息传播、医保政策倡导等服务。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：刘英娜。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>原发性免疫缺陷病（PID）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>2017年2月8日，PID加油宝贝关爱中心正式成立，组织致力于宣传原发性免疫缺陷病，让社会对原发性免疫缺陷有更广泛对认知，减少基层医院的误诊漏诊，让更多患儿及时确诊，为更多患儿争取社会福利。组织今后将加强与医疗机构对联系，争取更多更好地为患者服务。PID CARE CHINA</p><p><strong>公开联系方式：</strong>网站：http://www.chinapid.org.cn；微信/视频号：China_PID；China_PID | 网址：www.chinapid.org.cn。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>苯丙酮尿症（PKU）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>2013年2月经北京市民政局批准注册成立“北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心”。中心前身为民间自发互助机构----中国PKU联盟，成立于2008年10月，由北京赵宁女士创办。机构致力于宣传PKU知识，推进社会对PKU的正确认知，资助贫困家庭和 PKU儿童，联系社会爱心人士推动PKU公益活动，降低PKU儿童发生智障致残的几率，呼吁罕见病立法，促进PKU救助政策的完善。机构愿景：改变PKU群体饮食禁锢，创建有完善保障、受尊重的社会环境。机构使命：用我们的行动改善PKU孩子的生存环境。机构口号：为了万分之一的爱而行动。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：赵宁；网站：http://www.pkuunion.org/。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>肺动脉高压</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>北京爱稀客肺动脉高压关爱中心是一个为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士组建于2009年7月，初期主要通过“中国肺动脉高压联盟”博客和“肺动脉高压之声”论坛开展工作。2011年7月，正式更名为“爱稀客文化中心”并在北京注册。中心通过开展文化艺术活动交流、纪录片制作、医疗信息咨询服务等项目，倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关怀，为其提供人文关爱及医疗救助服务，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，促进相关社会保障制度的完善。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：黄欢；电话：400-7788-120；网站：http://www.iseek.org.cn/。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>肺动脉高压</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>肺动脉高压病友联盟(PAHChina）是由蔻德罕见病中心(CORD)联合肺动脉高压患者于2020年5月1日共同发起，并得到权威专家、医药产业及社会各界爱心人士的支持而成立。本联盟是一家专注于全国肺动脉高压群体的公益慈善机构，我们致力于增进全国肺动脉高压群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作，提供患者家庭关爱服务，加强社会公众对肺动脉高压的了解，提高药物治疗的可及性，推动全国及地方相关政策出台和落实，最终实现患者生活质量的全面提升。愿景：推动全国肺动脉高压患者提高治疗的可及和可负担。山东肺动脉高压病友会，是一个成立于2012年的草根公益组织，服务对象是肺动脉高压患者群体。协会致力于为全国肺动脉高压患者提供就医咨询：组织患者和肺动脉高压专家开展医患交流活动：呼吁全社会关注肺动脉高压人群艰难生存状况：与专业医学中心合作，建立肺动脉高压医疗网络，减少漏诊、</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：86-10-67500717；邮箱：public@cord.org.cn。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>肺动脉高压</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>同呼吸罕见病患者帮扶中心，是一家专注于全国肺动脉高压群体的公益慈善机构，于2021年12月在民政部门注册。机构致力于增进全国肺动脉高压群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作，提供患者家庭关爱服务，加强社会公众对肺动脉高压的了解，提高药物治疗的可及性，推动全国及地方相关政策出台和落实，最终实现患者生活质量的全面提升。愿景：推动全国肺动脉高压患者提高治疗的可及和可负担。机构名称机构注册地中国·天津机构邮箱pahchina@163.com</p><p><strong>公开联系方式：</strong>邮箱：pahchina@163.com。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>糖原累积症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>我们是国内最大的糖原累积症(Glycogen Storage Disease,GSD)患者社群，致力于帮助糖原累积症患者和家庭成员，学习疾病相关知识，引导加入互助社区，获取准确的诊疗和护理信息，提高患者的生活质量。同时，我们也为大家提供与糖原累积症和罕见病相关的资讯服务。官方网站：http://www.agsd.org.cn电子邮箱：agsdcn@qq.com微信公众号：糖原累积症关爱中心新浪微博：糖原累积症关爱中心</p><p><strong>公开联系方式：</strong>邮箱：agsdcn@qq.com；网站：http://www.agsd.org.cn；微信/视频号：糖原累积症关爱中心；agsdcn。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>阿拉杰里综合征</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>阿拉杰里天使宝贝关爱之家，简称：ALGS(AlagilleSyndrome)阿拉杰里天使宝贝关爱之家成立于2021年12月，为“罕见性胆汁淤积症患者之家”下设组织，也是目前国内唯一一家以阿拉杰里综合征患者及家庭为主要人员构成的一个互助公益组织旨在为患者及患者家庭打造温馨的大家庭，使大家互助、团结、共享。我们通过科普、传播，呼吁、倡导，让社会正确认识和理解阿拉杰里综合征这个罕见疾病，让政府以及社会能够重视和关爱这个罕见病群体。积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多医疗、教育和就业机会。作为一群积极向上的病友及家属，大家始终心怀希望，互相鼓励，为自己，为孩子，坚定信念，团结一致，寻求自助方法，并肩与病魔战斗！正是因为病友们一直积极努力向上的自助精神，蔻德罕见病中</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：张芷仪。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>遗传性血管性水肿</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>该组织于2017年9月成立，致力提高中国各地对遗传性血管性水肿的认识、缩短诊断的时间、减少误诊，促进急救药物的引进，提高HAE患者的生存率。微信：haechina2017(公众号）；HAE754293973（志愿者微信号）微博：@遗传性血管性水肿HiHAE遗传性血管性水肿关爱中心由中国初级卫生保健基金会发起，是为HAE患者、家属和医护人员量身定做的一站式线上关爱平台。如果您是患者，在这里可以：1.获得必要的自我皮下注射培训指导</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：章南；微信/视频号：Hi-HAE。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>Leber遗传性视神经病变(Leber’s</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>追光少年leber关爱中心由蔻德罕见病中心联合Leber遗传性视神经病变群体于2021年发起创立，是为全国Leber遗传性视神经病变患者提供生活服务、网络搭建、诊疗资讯的平台，加强社会对Leber疾病认知以及患者治疗可及性，实现患者家庭生活质量的全面提升。追光少年Leber关爱中心旨在为中国所有Leber遗传性视神经病变患者家庭服务，是中国所有Leber患者温暖的家。追光少年Leber关爱中心将带领中国所有的Leber患者家庭一起努力，用患者组织自己的力量去积极宣传推广，让社会大众更加关注Leber，了解Leber，给予Leber患者群体更多的支持和帮助。从而推动相关药企、政府部门更多的关注，促进药物尽快研发</p><p><strong>公开联系方式：</strong>邮箱：lilimeng@cord.org.cn。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>进行性骨化性肌炎症（FOP）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>这个组织旨在为中国进行性骨化性肌炎症(FOP)患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务；致力于增进国内外FOP患者组织以及医药学资讯的交流，促进中国患者群体对于该疾病的认知，提高中国患者生活质量，推动社会保障相关政策出台，推进FOP科学研究。https://mp.weixin.qq.com/s/qaK_puFISRFp1TLDEe1ylA</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：明明；邮箱：fop-cn@qq.com。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>天疱疮</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>疱病之家是国内首家致力于为天疱疮患者及患者家属服务，帮助天疱疮患者争取更多地尊重及平等地生存机会、提高生活质量；搭建医患沟通的桥梁，改善患者治疗现状；推动药物研发加速，为患者提供新的治疗选择：传达患者心声，促进出台有利群体的政策；利用团体的力量向公众进行宣传，提高天疱疮的知晓率和关注度的患者组织，于2020年3月15日发起成立。为提升全社会对天疱疮的关注，减少天疱疮漏诊、误诊，全社会能更多地关心、关爱天疱疮群体，在就医、生活、就业乃至融入社会等方面给予天疱疮患者及其家庭更多地包容和理解，天疱疮患友，疱病之家发起人、负责人周斌提议设立天疱疮关爱日，此提议得到了中国自身免疫性大疱病协作网、天疱疮领域权威医疗单位、医学专家，社会工作服务中心、患友及家属的支持，并正式以民间倡议形式约定：每年5月18日为“天疱疮关爱日”。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>联系人：发起人&amp;负责人周斌；微信/视频号：疱病之家。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>骨纤维异常增殖症并伴有McCune-</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>骨力(FD/MAS)关爱中心是由蔻德罕见病中心联合骨纤维异常增殖症并伴有McCune-Albright综合征患者群体于2021年发起，为全国FD/MAS患者提供生活服务、网络搭建、诊疗咨询的平台，加强社会对该疾病的认知及患者治疗可及性，实现患者家家庭生活质量的提升。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>特发性肺纤维化（IPF）</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>为了更好地提高IPF患者的生活质量，蔻德罕见病中心和IPF病友核心成员决定成立IPF关爱中心，并取名为爱深呼吸IPF关爱中心。经过前期对IPF疾病的讨论，2021年3月中心有了初步的架构。本中心致力于推动中国特发性肺纤维化诊疗及药物可及，提高国内特发性肺纤维化患者生活质量，除此以外本中心将加强社会对特发性肺纤维化疾病认知提升该疾病的社会知晓度，避免误诊，确保早预防、早发现，早诊断及精准治疗，最终实现患者家庭生活质量全面提升。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：0571-26271523；邮箱：wen.wang@cord.org.cn。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>非典型溶血尿毒综合征（atypical</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>由北京病痛挑战公益基金会建立的“aHUS焦点”公众号，专注服务于关注非典型溶血尿毒综合征（atypical hemolyticuremic syndrome，aHUS)的专家和患者群体，将为大家提供有关aHUS的前沿信息，疾病科普，并希望更多的aHUS患者和家属因我们而相遇，彼此交流、互相支持。关注非典型溶血尿毒综合征(atypical hemolytic uremicsyndrome，aHUS)，提供疾病资讯与科普、行业最新动态、就医问诊信息、患者社群交流等内容。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>低磷性佝偻病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>低磷性佝偻病患者关爱之家成立于2019年，由低磷性佝偻病患者和家属自发成立，从事于公益性、非盈利性社会工作。中心致力于为低磷性佝偻病群体开展关怀和救助服务，疾病认知和宣传教育，医疗信息咨询和转介等，通过整合各方资源，维护该群体在医疗、教育、就业和社会参与等方面的平等权益，促进社会和公众对于低磷性佝偻病群体的了解和尊重，推动有利于低磷性佝偻病群体的社会保障相关政策的出台和完善。低磷性佝偻病患者关爱之家：15501298772(同微信）咨询时间：周一-周五9:00-18:00</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>脫髓鞘病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>“脱髓鞘病友家园”为患者们搭建了体系化、定制化的一站式服务体系，包含了丰富的疾病科普信息，提供药品信息查询、医保政策查询等贴心服务，并搭建患者交流社区，为患者带来点对点的定制化关爱。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>电话：4000408772；微信/视频号：脱髓鞘碎碎念。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>婴儿痉挛症</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>一米阳光病友群是一个由全国数万名婴儿痉挛症以及各种小儿癫痫患儿家长组成的纯公益病友互助网络社群，由患儿家长松松爸于2011年创建。目前已建设20个QQ群和100余个微信群，包含：婴儿痉挛症(IS，west综合征)、大田原综合征(OS)、LGS综合征、Dravet综合征、Doose综合征、BECT综合征、LKS综合征、婴儿游走性部分性癫痫、CSWS等各类癫痫综合征，分型不明的早期癫痫性脑病以及其它各类小儿癫痫，以及结节性硬化症(TSC)、甲基丙二酸血症(MMA)、缺血缺氧性脑病、低血糖脑损伤、自身免疫性脑炎、脑炎后遗症、巨脑回畸形、无脑回畸形、皮层发育不良等各类癫痫相关疾病。患儿家长们在QQ群、微信群等互联网平台上相互帮助、相互勉励、交流经验、分享资源，避免走弯路，一起建立正确的治疗观。群管理员及群主以兼职义工身份维护社群，利用业余时间提供互助支持。</p><p><strong>公开联系方式：</strong>微信/视频号：一米阳光松松爸；yimisb。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>

服务内容：<p><strong>关注疾病：</strong>线粒体脑肌病</p><p><strong>OCR整理信息：</strong>天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心，成立于2015年。通过多种形式的宣传，引发社会关注、争取政策支持；实现患者及家属在心理建设、治疗护理、经济救助等方面的立体化自助；在线病产前筛查、诊断时效、药品研发、治疗等方面发挥促进作用；在医疗、保健、护理等方面信心共享、协同合作、推动线病治疗进程。</p><p><strong>来源与风险提示：</strong>资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。</p>