中国法布雷病友会

关注疾病：法布雷病

OCR整理信息：法布雷病友会是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织，其目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注，促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发，同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台，为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动，开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。

公开联系方式：微信/视频号：法布雷病病友会。

来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。