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腓骨肌萎缩症关爱中心
患者组织
患者组织
组织简介
腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心简称CMT关爱中心，2015年9月由患者和患者家属共同自发成立的民间公益组织，原名CMT关爱之家，主要从事开展针对腓骨肌萎缩症患者及其家庭的关爱活动；腓骨肌萎缩症的相关知识宣传、普及，提高公众对腓骨肌萎缩症的关注；搭建交流与互助平台，提供相关咨询服务。历经三年，2018年机构正式在深圳民政局注册为民办非企业单位，是中国唯一一家专门关注CMT的非营利公益机构。疾病介绍：腓骨肌萎缩症，简称CMT，是由于周围神经受损，影响运动功能下降和感觉功能障碍，肢体畸形，导致行动不便，美国的发病率是1/2500，是临床最常见的遗传性神经病，2018年五月已被纳入国家第一批罕见病名录。中心使命：普及腓骨肌萎缩症常识，提高患者生活质量中心愿景：所有腓骨肌萎缩症患者享有确诊和治疗。
服务内容
关注疾病：腓骨肌萎缩症
OCR整理信息：腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心简称CMT关爱中心，2015年9月由患者和患者家属共同自发成立的民间公益组织，原名CMT关爱之家，主要从事开展针对腓骨肌萎缩症患者及其家庭的关爱活动；腓骨肌萎缩症的相关知识宣传、普及，提高公众对腓骨肌萎缩症的关注；搭建交流与互助平台，提供相关咨询服务。历经三年，2018年机构正式在深圳民政局注册为民办非企业单位，是中国唯一一家专门关注CMT的非营利公益机构。疾病介绍：腓骨肌萎缩症，简称CMT，是由于周围神经受损，影响运动功能下降和感觉功能障碍，肢体畸形，导致行动不便，美国的发病率是1/2500，是临床最常见的遗传性神经病，2018年五月已被纳入国家第一批罕见病名录。中心使命：普及腓骨肌萎缩症常识，提高患者生活质量中心愿景：所有腓骨肌萎缩症患者享有确诊和治疗。
公开联系方式：邮箱：cmt@cmtchina.org；网站：http://www.cmtchina.org/；地址：广东深圳龙岗区。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。