返回列表
公益资源
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
患者组织
患者组织
组织简介
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的，专注于运动神经元病（也称肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS/MND，俗称“渐冻人”）的公益机构，旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。中心于2013年在北京市民政局注册：2014年联合中国社会福利基金会设立中国渐冻人联合劝募基金；2015年加入国际ALS/MND组织联盟；2017年举办亚太地区运动神经元病研讨会；2020年在中国残疾人联合会支持下组织编写出版国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》；2020年国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建。
服务内容
关注疾病：肌萎缩侧索硬化症（NLS）
OCR整理信息：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的，专注于运动神经元病（也称肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS/MND，俗称“渐冻人”）的公益机构，旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。中心于2013年在北京市民政局注册：2014年联合中国社会福利基金会设立中国渐冻人联合劝募基金；2015年加入国际ALS/MND组织联盟；2017年举办亚太地区运动神经元病研讨会；2020年在中国残疾人联合会支持下组织编写出版国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》；2020年国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建。
公开联系方式：联系人：王金环女士；电话：010-59473804；邮箱：als@jiandongren.org；网站：http://www.jiandongren.org；地址：北京市丰台区角门北路正旗大厦718室。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。