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中国尼曼匹克关爱中心
患者组织
患者组织
组织简介
自2010年尼曼匹克关爱中心成立，致力开展罕见病患者关怀、推动药物研发、参与罕见病政策倡导。11年的不懈坚持，亲历了罕见病从无人知晓到渐渐被全社会关注：罕见病名录的制定、罕见病日的确定、罕见病治疗、罕见病政策倡导、多方支付等等与罕见病有关的倡导与政策建立，都一点点在为罕见病患者搭建生命的桥梁，而病痛挑战基金会作为罕见病的积极倡导者，十多年来一直与各个罕见病组织一路同行，一起努力。
服务内容
关注疾病：尼曼匹克病-神经鞘磷脂酶缺乏症
OCR整理信息：自2010年尼曼匹克关爱中心成立，致力开展罕见病患者关怀、推动药物研发、参与罕见病政策倡导。11年的不懈坚持，亲历了罕见病从无人知晓到渐渐被全社会关注：罕见病名录的制定、罕见病日的确定、罕见病治疗、罕见病政策倡导、多方支付等等与罕见病有关的倡导与政策建立，都一点点在为罕见病患者搭建生命的桥梁，而病痛挑战基金会作为罕见病的积极倡导者，十多年来一直与各个罕见病组织一路同行，一起努力。
公开联系方式：电话：13884680368。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。