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转甲状腺素蛋白淀粉样变性病友组织
患者组织
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组织简介
ATTR信息平台公众号由蔻德罕见病中心发起。自2020年11月起正式运营。本平台专注于ATTR相关知识宣传、ATTR国内外资讯分享、医患信息沟通等。致力于提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知,进而呼吁动员全社会对ATTR患者给予更多关注和关爱,最终能在提高ATTR药物可及性与可支付性、提高患者的生存质量上起到助推作用。
服务内容
关注疾病:转甲状腺素蛋白淀粉样变性
OCR整理信息:ATTR信息平台公众号由蔻德罕见病中心发起。自2020年11月起正式运营。本平台专注于ATTR相关知识宣传、ATTR国内外资讯分享、医患信息沟通等。致力于提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知,进而呼吁动员全社会对ATTR患者给予更多关注和关爱,最终能在提高ATTR药物可及性与可支付性、提高患者的生存质量上起到助推作用。
来源与风险提示:资料来源:基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》(https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ)。该信息来自2023年公开推文及OCR整理,仅作患者组织线索导航;组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化,本站不作背书、不保证可联系或获得援助,请以组织官方渠道和最新公开信息为准。
