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MMA和PA之家
患者组织
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组织简介
“MMA&PA之家”是甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症患儿家属自发组成的民间非营利性公益组织,始于2012年的网络病友群,并于2019年4月正式成立。现有成员500人左右。本组织致力于为甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症患儿及家属提供就医指引、患儿日常护理指导、经验交流、疾病知识宣传、药品研发讯息传播、医保政策倡导等服务。
服务内容
关注疾病:甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症
OCR整理信息:“MMA&PA之家”是甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症患儿家属自发组成的民间非营利性公益组织,始于2012年的网络病友群,并于2019年4月正式成立。现有成员500人左右。本组织致力于为甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症患儿及家属提供就医指引、患儿日常护理指导、经验交流、疾病知识宣传、药品研发讯息传播、医保政策倡导等服务。
公开联系方式:联系人:刘英娜。
来源与风险提示:资料来源:基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》(https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ)。该信息来自2023年公开推文及OCR整理,仅作患者组织线索导航;组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化,本站不作背书、不保证可联系或获得援助,请以组织官方渠道和最新公开信息为准。
