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患者组织
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组织简介
这个组织旨在为中国进行性骨化性肌炎症(FOP)患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务；致力于增进国内外FOP患者组织以及医药学资讯的交流，促进中国患者群体对于该疾病的认知，提高中国患者生活质量，推动社会保障相关政策出台，推进FOP科学研究。https://mp.weixin.qq.com/s/qaK_puFISRFp1TLDEe1ylA
服务内容
关注疾病：进行性骨化性肌炎症（FOP）
OCR整理信息：这个组织旨在为中国进行性骨化性肌炎症(FOP)患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务；致力于增进国内外FOP患者组织以及医药学资讯的交流，促进中国患者群体对于该疾病的认知，提高中国患者生活质量，推动社会保障相关政策出台，推进FOP科学研究。https://mp.weixin.qq.com/s/qaK_puFISRFp1TLDEe1ylA
公开联系方式：联系人：明明；邮箱：fop-cn@qq.com。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。