返回列表
公益资源
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心（蝴蝶宝贝关爱中心）
患者组织
患者组织
组织简介
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(简称：蝴蝶宝贝关爱中心)是患者家属和医生利用非国有资产自愿举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。蝴蝶宝贝关爱中心于2014年11月在上海市社团局注册。中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。中心的业务范围：信息咨询、宣传教育、关怀救助、研究和对外交流。具体为：(一)大疱性表皮松解症相关医疗信息的咨询；罕见病政策方面的信息咨询和宣传教育；(三）大疱性表皮松解症方面的人文关怀，研究倡导及对外交流。
服务内容
关注疾病：遗传性大疱性表皮松解症
OCR整理信息：上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(简称：蝴蝶宝贝关爱中心)是患者家属和医生利用非国有资产自愿举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。蝴蝶宝贝关爱中心于2014年11月在上海市社团局注册。中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。中心的业务范围：信息咨询、宣传教育、关怀救助、研究和对外交流。具体为：(一)大疱性表皮松解症相关医疗信息的咨询；罕见病政策方面的信息咨询和宣传教育；(三）大疱性表皮松解症方面的人文关怀，研究倡导及对外交流。
公开联系方式：电话：13918503042；邮箱：debra_china@163.com；网站：http://www.debra.org.cn；微信/视频号：DebRA-China。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。