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公益资源
PNH病友之家
患者组织
患者组织
组织简介
PNH病友之家是由患者和家属自发成立的组织。早在2007年，几位孤立无助的PNH患者开始在网上通过博客、QQ群、贴吧寻找有共同遭遇的人，希望彼此帮助，分享经验，共度难关，也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。随着此患者互助团体逐渐壮大，2011年底，QQ交流群正式更名为PNH病友之家。2012年4月，PNH病友之家正式成立机构、官网同期上线，并希望在民政局注册成为一个合法的公益病友互助组织。截止目前，PNH病友之家有会员400余人，包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。
服务内容
关注疾病：阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）
OCR整理信息：PNH病友之家是由患者和家属自发成立的组织。早在2007年，几位孤立无助的PNH患者开始在网上通过博客、QQ群、贴吧寻找有共同遭遇的人，希望彼此帮助，分享经验，共度难关，也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。随着此患者互助团体逐渐壮大，2011年底，QQ交流群正式更名为PNH病友之家。2012年4月，PNH病友之家正式成立机构、官网同期上线，并希望在民政局注册成为一个合法的公益病友互助组织。截止目前，PNH病友之家有会员400余人，包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。
公开联系方式：网站：http://www.pnhchina.org。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。