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疱病之家
患者组织
患者组织
组织简介
疱病之家是国内首家致力于为天疱疮患者及患者家属服务，帮助天疱疮患者争取更多地尊重及平等地生存机会、提高生活质量；搭建医患沟通的桥梁，改善患者治疗现状；推动药物研发加速，为患者提供新的治疗选择：传达患者心声，促进出台有利群体的政策；利用团体的力量向公众进行宣传，提高天疱疮的知晓率和关注度的患者组织，于2020年3月15日发起成立。为提升全社会对天疱疮的关注，减少天疱疮漏诊、误诊，全社会能更多地关心、关爱天疱疮群体，在就医、生活、就业乃至融入社会等方面给予天疱疮患者及其家庭更多地包容和理解，天疱疮患友，疱病之家发起人、负责人周斌提议设立天疱疮关爱日，此提议得到了中国自身免疫性大疱病协作网、天疱疮领域权威医疗单位、医学专家，社会工作服务中心、患友及家属的支持，并正式以民间倡议形式约定：每年5月18日为“天疱疮关爱日”。
服务内容
关注疾病：天疱疮
OCR整理信息：疱病之家是国内首家致力于为天疱疮患者及患者家属服务，帮助天疱疮患者争取更多地尊重及平等地生存机会、提高生活质量；搭建医患沟通的桥梁，改善患者治疗现状；推动药物研发加速，为患者提供新的治疗选择：传达患者心声，促进出台有利群体的政策；利用团体的力量向公众进行宣传，提高天疱疮的知晓率和关注度的患者组织，于2020年3月15日发起成立。为提升全社会对天疱疮的关注，减少天疱疮漏诊、误诊，全社会能更多地关心、关爱天疱疮群体，在就医、生活、就业乃至融入社会等方面给予天疱疮患者及其家庭更多地包容和理解，天疱疮患友，疱病之家发起人、负责人周斌提议设立天疱疮关爱日，此提议得到了中国自身免疫性大疱病协作网、天疱疮领域权威医疗单位、医学专家，社会工作服务中心、患友及家属的支持，并正式以民间倡议形式约定：每年5月18日为“天疱疮关爱日”。
公开联系方式：联系人：发起人&负责人周斌；微信/视频号：疱病之家。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。