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天津合众罕见病关爱帮扶中心(克氏互助会)

患者组织

患者组织

组织简介

天津合众罕见病关爱帮扶中心是一家以克氏综合征患者为主的罕见病自发组织一一成立于2006年,有克氏互助会、低促卡尔曼交流群两个病患群体涉及患者人数800余人,主要以宣传罕见疾病克氏综合征、卡尔曼氏综合症、特发性低促性腺激素性腺功能减退症等性腺发育类疾病诊疗知识宣传科普为主:其次是针对病患困难家庭予以小额救助,每年举办一次医患交流会对病患家庭集中关爱等;2017年经天津市民政局注册登记为慈善组织法人单位。

服务内容

关注疾病:克氏综合征、卡尔曼氏综合症、特发性低

OCR整理信息:天津合众罕见病关爱帮扶中心是一家以克氏综合征患者为主的罕见病自发组织一一成立于2006年,有克氏互助会、低促卡尔曼交流群两个病患群体涉及患者人数800余人,主要以宣传罕见疾病克氏综合征、卡尔曼氏综合症、特发性低促性腺激素性腺功能减退症等性腺发育类疾病诊疗知识宣传科普为主:其次是针对病患困难家庭予以小额救助,每年举办一次医患交流会对病患家庭集中关爱等;2017年经天津市民政局注册登记为慈善组织法人单位。

公开联系方式:电话:022-60466328;邮箱:tjhzxxy47gland@sina.com;网站:http://www.xxy47chirl;微信/视频号:克氏综合征。

来源与风险提示:资料来源:基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》(https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ)。该信息来自2023年公开推文及OCR整理,仅作患者组织线索导航;组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化,本站不作背书、不保证可联系或获得援助,请以组织官方渠道和最新公开信息为准。