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脱髓鞘病友家园
患者组织
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组织简介
“脱髓鞘病友家园”为患者们搭建了体系化、定制化的一站式服务体系，包含了丰富的疾病科普信息，提供药品信息查询、医保政策查询等贴心服务，并搭建患者交流社区，为患者带来点对点的定制化关爱。
服务内容
关注疾病：脫髓鞘病
OCR整理信息：“脱髓鞘病友家园”为患者们搭建了体系化、定制化的一站式服务体系，包含了丰富的疾病科普信息，提供药品信息查询、医保政策查询等贴心服务，并搭建患者交流社区，为患者带来点对点的定制化关爱。
公开联系方式：电话：4000408772；微信/视频号：脱髓鞘碎碎念。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。