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公益资源
同馨肝豆病患信息服务中心
患者组织
患者组织
组织简介
武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心成立于2016年12月29日，是由全国肝豆状核变性患者及其家属、医务人员和志愿者几者合一的服务性组织，是国内唯一一家经民政部门注册备案的服务于肝豆状核变性群体的非营利性公益机构。主要服务领域：宣传科普、组织医患交流、提供陪伴家庭关爱、心理疏导、技能培训、健康讲座、义诊、医疗救助、协助就医、政策倡导等公益项目。服务电话：13163324010微信公众号：同馨肝豆微博：同馨肝豆QQ群：68079484;14625775:68255934微信：y13163324010,A165543333钉钉群：30780618
服务内容
关注疾病：肝豆状核变性
OCR整理信息：武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心成立于2016年12月29日，是由全国肝豆状核变性患者及其家属、医务人员和志愿者几者合一的服务性组织，是国内唯一一家经民政部门注册备案的服务于肝豆状核变性群体的非营利性公益机构。主要服务领域：宣传科普、组织医患交流、提供陪伴家庭关爱、心理疏导、技能培训、健康讲座、义诊、医疗救助、协助就医、政策倡导等公益项目。服务电话：13163324010微信公众号：同馨肝豆微博：同馨肝豆QQ群：68079484;14625775:68255934微信：y13163324010,A165543333钉钉群：30780618
公开联系方式：微信/视频号：同馨肝豆。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。