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一米三的视界（软骨发育不全病友会）
患者组织
患者组织
组织简介
2010年5月，我们成立了“希望”QQ群，也是“一米三的视界”的前身。随着患者和家属不断加入，目前已成为国内人数最多的软骨发育不全患者及家属交流社群。我们大多是患者的家长，因为孩子得了这种罕见病而走到了一起。今年，我们发起了关爱软骨发育不全的摄影大赛，主题叫做"不凡视界"，陆陆续续收到80多位患者的投稿，将近500张照片，大部分都是记录着孩子的成长旅程或是个人心路历程，我们希望透过这样的不凡视界，能让更多人看见他们。
服务内容
关注疾病：软骨发育不全
OCR整理信息：2010年5月，我们成立了“希望”QQ群，也是“一米三的视界”的前身。随着患者和家属不断加入，目前已成为国内人数最多的软骨发育不全患者及家属交流社群。我们大多是患者的家长，因为孩子得了这种罕见病而走到了一起。今年，我们发起了关爱软骨发育不全的摄影大赛，主题叫做"不凡视界"，陆陆续续收到80多位患者的投稿，将近500张照片，大部分都是记录着孩子的成长旅程或是个人心路历程，我们希望透过这样的不凡视界，能让更多人看见他们。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。