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发作性睡病互助联盟(觉主家)

患者组织

患者组织

组织简介

从发作性睡病互助联盟(还只是一个小小的微信群),到推广科普破千万的“明日醒醒”公益项目,觉主们自助的脚步从未停歇。从外海归国留学生阿培,到如今的资深觉主猫熊,我们都只是全中国70万觉主大军里的普通一员,同样心系着每一个患者,关心他们背后的每一个家庭。如今“明日醒醒”项目已经结束两年有余,但觉主们的需求声却依旧高涨,“觉主家”就是在这样的需求声中成立起来的。与其说“觉主家”是“明日醒醒”项目的延续,不如说“觉主家”是所有觉主们的心愿使然。我们更像是大家的一个共同愿景,所有发作性睡病患者期盼的那个充满爱与认同的家园。

服务内容

关注疾病:发作性睡病(narcolepsy)

OCR整理信息:从发作性睡病互助联盟(还只是一个小小的微信群),到推广科普破千万的“明日醒醒”公益项目,觉主们自助的脚步从未停歇。从外海归国留学生阿培,到如今的资深觉主猫熊,我们都只是全中国70万觉主大军里的普通一员,同样心系着每一个患者,关心他们背后的每一个家庭。如今“明日醒醒”项目已经结束两年有余,但觉主们的需求声却依旧高涨,“觉主家”就是在这样的需求声中成立起来的。与其说“觉主家”是“明日醒醒”项目的延续,不如说“觉主家”是所有觉主们的心愿使然。我们更像是大家的一个共同愿景,所有发作性睡病患者期盼的那个充满爱与认同的家园。

公开联系方式:电话:86-10-67500717;邮箱:public@cord.org.cn;网站:http://www.narcolepsychina.org.cn/;地址:北京市丰台区天路蓝图大厦5层5004。

来源与风险提示:资料来源:基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》(https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ)。该信息来自2023年公开推文及OCR整理,仅作患者组织线索导航;组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化,本站不作背书、不保证可联系或获得援助,请以组织官方渠道和最新公开信息为准。