追光少年Leber关爱中心

关注疾病：Leber遗传性视神经病变(Leber’s

OCR整理信息：追光少年leber关爱中心由蔻德罕见病中心联合Leber遗传性视神经病变群体于2021年发起创立，是为全国Leber遗传性视神经病变患者提供生活服务、网络搭建、诊疗资讯的平台，加强社会对Leber疾病认知以及患者治疗可及性，实现患者家庭生活质量的全面提升。追光少年Leber关爱中心旨在为中国所有Leber遗传性视神经病变患者家庭服务，是中国所有Leber患者温暖的家。追光少年Leber关爱中心将带领中国所有的Leber患者家庭一起努力，用患者组织自己的力量去积极宣传推广，让社会大众更加关注Leber，了解Leber，给予Leber患者群体更多的支持和帮助。从而推动相关药企、政府部门更多的关注，促进药物尽快研发

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来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。