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公益资源
一米阳光病友群
患者组织
患者组织
组织简介
一米阳光病友群是一个由全国数万名婴儿痉挛症以及各种小儿癫痫患儿家长组成的纯公益病友互助网络社群，由患儿家长松松爸于2011年创建。目前已建设20个QQ群和100余个微信群，包含：婴儿痉挛症(IS，west综合征)、大田原综合征(OS)、LGS综合征、Dravet综合征、Doose综合征、BECT综合征、LKS综合征、婴儿游走性部分性癫痫、CSWS等各类癫痫综合征，分型不明的早期癫痫性脑病以及其它各类小儿癫痫，以及结节性硬化症(TSC)、甲基丙二酸血症(MMA)、缺血缺氧性脑病、低血糖脑损伤、自身免疫性脑炎、脑炎后遗症、巨脑回畸形、无脑回畸形、皮层发育不良等各类癫痫相关疾病。患儿家长们在QQ群、微信群等互联网平台上相互帮助、相互勉励、交流经验、分享资源，避免走弯路，一起建立正确的治疗观。群管理员及群主以兼职义工身份维护社群，利用业余时间提供互助支持。
服务内容
关注疾病：婴儿痉挛症
OCR整理信息：一米阳光病友群是一个由全国数万名婴儿痉挛症以及各种小儿癫痫患儿家长组成的纯公益病友互助网络社群，由患儿家长松松爸于2011年创建。目前已建设20个QQ群和100余个微信群，包含：婴儿痉挛症(IS，west综合征)、大田原综合征(OS)、LGS综合征、Dravet综合征、Doose综合征、BECT综合征、LKS综合征、婴儿游走性部分性癫痫、CSWS等各类癫痫综合征，分型不明的早期癫痫性脑病以及其它各类小儿癫痫，以及结节性硬化症(TSC)、甲基丙二酸血症(MMA)、缺血缺氧性脑病、低血糖脑损伤、自身免疫性脑炎、脑炎后遗症、巨脑回畸形、无脑回畸形、皮层发育不良等各类癫痫相关疾病。患儿家长们在QQ群、微信群等互联网平台上相互帮助、相互勉励、交流经验、分享资源，避免走弯路，一起建立正确的治疗观。群管理员及群主以兼职义工身份维护社群，利用业余时间提供互助支持。
公开联系方式：微信/视频号：一米阳光松松爸；yimisb。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。