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CAH互助之家
患者组织
患者组织
组织简介
本组织起源于在北京协和医院举办的首届病友会，病友会成功举办当天(即2013年8月)，由患者家属成立QQ群。后来组织参加了罕见病中心会议，并于2015年3月重新整合成立了CAH互助之家，真正意义上的全国交流群。经几年组织发展需求，在2016年10月成立了CAH互助之家二群(出现性早熟），2018年1月成立了CAH互助之家三群(成人群)。本组织旨在普及先天性肾上腺皮质增生症(CAH)的知识，包括病理，病因，遗传，症状，诊断，治疗和管理等。为CAH患者及家属提供相关的经验和建议，分享CAH患儿育儿知识，方便连接支持群体。分享CAH国外前沿研究和治疗。
服务内容
关注疾病：先天性肾上腺皮质增生症（CAH）
OCR整理信息：本组织起源于在北京协和医院举办的首届病友会，病友会成功举办当天(即2013年8月)，由患者家属成立QQ群。后来组织参加了罕见病中心会议，并于2015年3月重新整合成立了CAH互助之家，真正意义上的全国交流群。经几年组织发展需求，在2016年10月成立了CAH互助之家二群(出现性早熟），2018年1月成立了CAH互助之家三群(成人群)。本组织旨在普及先天性肾上腺皮质增生症(CAH)的知识，包括病理，病因，遗传，症状，诊断，治疗和管理等。为CAH患者及家属提供相关的经验和建议，分享CAH患儿育儿知识，方便连接支持群体。分享CAH国外前沿研究和治疗。
公开联系方式：微信/视频号：CAH互助之家；CAH_Family。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。