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肺动脉高压病友联盟

患者组织

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组织简介

肺动脉高压病友联盟(PAHChina)是由蔻德罕见病中心(CORD)联合肺动脉高压患者于2020年5月1日共同发起,并得到权威专家、医药产业及社会各界爱心人士的支持而成立。本联盟是一家专注于全国肺动脉高压群体的公益慈善机构,我们致力于增进全国肺动脉高压群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作,提供患者家庭关爱服务,加强社会公众对肺动脉高压的了解,提高药物治疗的可及性,推动全国及地方相关政策出台和落实,最终实现患者生活质量的全面提升。愿景:推动全国肺动脉高压患者提高治疗的可及和可负担。山东肺动脉高压病友会,是一个成立于2012年的草根公益组织,服务对象是肺动脉高压患者群体。

服务内容

关注疾病:肺动脉高压

OCR整理信息:肺动脉高压病友联盟(PAHChina)是由蔻德罕见病中心(CORD)联合肺动脉高压患者于2020年5月1日共同发起,并得到权威专家、医药产业及社会各界爱心人士的支持而成立。本联盟是一家专注于全国肺动脉高压群体的公益慈善机构,我们致力于增进全国肺动脉高压群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作,提供患者家庭关爱服务,加强社会公众对肺动脉高压的了解,提高药物治疗的可及性,推动全国及地方相关政策出台和落实,最终实现患者生活质量的全面提升。愿景:推动全国肺动脉高压患者提高治疗的可及和可负担。山东肺动脉高压病友会,是一个成立于2012年的草根公益组织,服务对象是肺动脉高压患者群体。协会致力于为全国肺动脉高压患者提供就医咨询:组织患者和肺动脉高压专家开展医患交流活动:呼吁全社会关注肺动脉高压人群艰难生存状况:与专业医学中心合作,建立肺动脉高压医疗网络,减少漏诊、

公开联系方式:电话:86-10-67500717;邮箱:public@cord.org.cn。

来源与风险提示:资料来源:基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》(https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ)。该信息来自2023年公开推文及OCR整理,仅作患者组织线索导航;组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化,本站不作背书、不保证可联系或获得援助,请以组织官方渠道和最新公开信息为准。