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中国Alport综合征家长协会
患者组织
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组织简介
中国Alport综合征家长协会成立于2014年3月，由Alport综合征(又叫遗传性进行性肾炎）患者和家属自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为AIport综合征患者群体搭建交流互助平台，科学理性认识Alport综合征疾病，并采用正确的治疗用药，树立积极的人生态度，提高患者生存质量：关注最新医疗科研进展，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于Alport综合征疾病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于Alport综合征群体的医疗社会保障相关政策出台。
服务内容
关注疾病：Alport综合征又称为遗传性肾炎、家族性
OCR整理信息：中国Alport综合征家长协会成立于2014年3月，由Alport综合征(又叫遗传性进行性肾炎）患者和家属自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为AIport综合征患者群体搭建交流互助平台，科学理性认识Alport综合征疾病，并采用正确的治疗用药，树立积极的人生态度，提高患者生存质量：关注最新医疗科研进展，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于Alport综合征疾病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于Alport综合征群体的医疗社会保障相关政策出台。1、建立Alport综合征患者和家属的交流、互助网络2、协助医学科研对Alport综合征及人群的调查和研究3、推动政府关于Alport综合征相应科研及医疗救助政策出台4、开展Alport综合征的知识宣传教育5、开展Alport综合征患者群体及家庭的救助工作
公开联系方式：联系人：民政注册名称：赤峰福慧达罕见病关爱中心；邮箱：alport_cn@126.com；网站：http://www.alport.cn/；微信/视频号：alportjy（Alport家园）；地址：赤峰市王府花园社区党群活动中心。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。