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庞贝氏罕见病关爱中心
患者组织
患者组织
组织简介
庞贝氏罕见病关爱中心成立于2011年7月，由庞贝病患者及其家属等自发成立，是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为庞贝病患者提供服务和救助，为患者及其家属提供情感关怀，提倡互助、关爱、自强不息、热爱生命提高社会对庞贝病的关注度，促进社会对庞贝病的了解，帮助庞贝病患者获得医疗保障。中心介绍INTRODUCE爱让我们同呼吸工作目标WORK GOALS
服务内容
关注疾病：庞贝病
OCR整理信息：庞贝氏罕见病关爱中心成立于2011年7月，由庞贝病患者及其家属等自发成立，是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为庞贝病患者提供服务和救助，为患者及其家属提供情感关怀，提倡互助、关爱、自强不息、热爱生命提高社会对庞贝病的关注度，促进社会对庞贝病的了解，帮助庞贝病患者获得医疗保障。中心介绍INTRODUCE爱让我们同呼吸工作目标WORK GOALS
公开联系方式：邮箱：public@pompe.org.cn；网站：https://www.pompe.org.cn；微信/视频号：庞贝氏罕见病关爱中心；PompeChina。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。