血友之家（北京血友之家罕见病关爱中心）

关注疾病：血友病

OCR整理信息：北京血友之家罕见病关爱中心简介北京血友之家罕见病关爱中心于2012年2月1日正式在北京市民政局完成民办非企业单位注册。2012年3月，北京血友之家罕见病关爱中心正式成为首都慈善公益组织联合会会员。我们的主要工作是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动：开展血友病知识宣传教育等活动：组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。我们的定位：以解决血友病群体的实际困难为运作核心，帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗，并为国家分忧。我们的目标：为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能A培训和生活等多方面的全面帮扶。血友之家为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同，迄今为止，血友病已作为唯一一个罕见病病种，纳入国家大病医保范围内，并覆盖全国，从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的

公开联系方式：电话：010-59425987；邮箱：hhc@xueyou.org；网站：http://web.bjxueyou.cn/index.aspx；微信/视频号：血友之家；地址：北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号。

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