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中国肝豆状核变性罕见病关爱协会(铜娃娃罕见病关爱中心)

患者组织

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组织简介

中国肝豆状核变性罕见病关爱协会(也称铜娃娃罕见病关爱中心),Chinese Organization for Wilson Disease,简称COWD,发起于2012年12月,是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构,是中国唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的全国性病友组织。Wilson-China,中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!官网:www.wilson-china.org.cn微博:@铜娃娃@肝豆状核变性罕见病关爱协会E-MAlL:wilson-china@wilson-china.org.cn

服务内容

关注疾病:肝豆状核变性

OCR整理信息:中国肝豆状核变性罕见病关爱协会(也称铜娃娃罕见病关爱中心),Chinese Organization for Wilson Disease,简称COWD,发起于2012年12月,是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构,是中国唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的全国性病友组织。Wilson-China,中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!官网:www.wilson-china.org.cn微博:@铜娃娃@肝豆状核变性罕见病关爱协会E-MAlL:wilson-china@wilson-china.org.cn

公开联系方式:邮箱:wilson-china@wilson-china.org.cn。

来源与风险提示:资料来源:基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》(https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ)。该信息来自2023年公开推文及OCR整理,仅作患者组织线索导航;组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化,本站不作背书、不保证可联系或获得援助,请以组织官方渠道和最新公开信息为准。