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安安雷特综合症罕见病研究所
患者组织
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组织简介
安安雷特罕见病研究所(RSCRI)由雷特综合症患儿安安的父母创立，2015年1月在深圳市民政局官方注册。是国内唯一为雷特患儿和家庭提供科技服务的研究型机构，同时致力于为多重障碍孩子、家庭提供综合性健康管理、康复发展服务，是FOS(家庭导向服务)的支持者和探索者。安安雷特全年常设“安新训练营”，“安进训练营”两类FOS培训项目。RHOPE·爱望
服务内容
关注疾病：雷特综合症
OCR整理信息：安安雷特罕见病研究所(RSCRI)由雷特综合症患儿安安的父母创立，2015年1月在深圳市民政局官方注册。是国内唯一为雷特患儿和家庭提供科技服务的研究型机构，同时致力于为多重障碍孩子、家庭提供综合性健康管理、康复发展服务，是FOS(家庭导向服务)的支持者和探索者。安安雷特全年常设“安新训练营”，“安进训练营”两类FOS培训项目。RHOPE·爱望
公开联系方式：邮箱：tam@rscri.org；网站：http://www.rscri.org/。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。