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你并不孤单FSHD患者关爱组织
患者组织
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组织简介
你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China PatientAdvocacy and Support Organization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。愿景：作为FSHD领域连接者，将所有利益相关方连接到一起，组建中国FSHD领域专业体系。使命：加速治疗FSHD疾病医学研究，推动中国罕见病相关政策出台，早日让FSHD患者用上可支付药物。目标：推动医学研究进程，提高中国研究领域对FSHD疾病意
服务内容
关注疾病：面肩肱型肌营养不良症（FSHD或FSH）
OCR整理信息：你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China PatientAdvocacy and Support Organization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。愿景：作为FSHD领域连接者，将所有利益相关方连接到一起，组建中国FSHD领域专业体系。使命：加速治疗FSHD疾病医学研究，推动中国罕见病相关政策出台，早日让FSHD患者用上可支付药物。目标：推动医学研究进程，提高中国研究领域对FSHD疾病意
公开联系方式：电话：13206865756；邮箱：fshd_china@163.com；网站：http://www.fshd-china.org/；微信/视频号：你并不孤单FSHD。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。