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公益资源
风信子关爱
患者组织
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组织简介
风信子关爱是一家致力于为罕见病病人提供支持的公益组织。于2016.01.01成立，机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，对亨廷顿舞蹈症患者和家人的经历有深刻体会，所以从亨廷顿舞蹈症患者群体开始，结合社会资源，为全国范围的亨廷顿舞蹈症患者们发声、提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。我们的目标1.通过网站，微博和微信公众号科普相关疾病的最新研究、诊断、治疗、康复。2.创立病友自助互动的网上平台，扩大社会关注和接纳。3.开展中国第一次亨廷顿舞蹈症患者问卷调查和生存情况调查4.拍摄中国第一部亨廷顿舞蹈症宣传短片5.为困难病友及其家庭寻求：康复治疗支持：医保、长期照护政策支持；医疗支持；经济支持
服务内容
关注疾病：亨廷顿舞蹈症
OCR整理信息：风信子关爱是一家致力于为罕见病病人提供支持的公益组织。于2016.01.01成立，机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，对亨廷顿舞蹈症患者和家人的经历有深刻体会，所以从亨廷顿舞蹈症患者群体开始，结合社会资源，为全国范围的亨廷顿舞蹈症患者们发声、提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。我们的目标1.通过网站，微博和微信公众号科普相关疾病的最新研究、诊断、治疗、康复。2.创立病友自助互动的网上平台，扩大社会关注和接纳。3.开展中国第一次亨廷顿舞蹈症患者问卷调查和生存情况调查4.拍摄中国第一部亨廷顿舞蹈症宣传短片5.为困难病友及其家庭寻求：康复治疗支持：医保、长期照护政策支持；医疗支持；经济支持
公开联系方式：电话：15982091701；邮箱：cao@hdcare.org.cn；网站：http://www.hdcare.org.cn/；微信/视频号：风信子亨廷顿舞蹈症。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。