返回列表
公益资源
垂体瘤GH病友会
患者组织
患者组织
组织简介
垂体瘤GH病友会是由肢端肥大症、巨人症患者及家人自发成立的公益性、非营利性组织。英文名:China Acromegaly PatientAssociation (CAPA).病友会成立于2012年，2014年成为中国罕见病组织发展网络成员，2016年加入垂体组织世界联盟WAPO。目标任务1. 为病友提供平等互爱的交流平台；2. 致力于用药可及性与公众宣传；3. 促进罕见病政策的出台与落实。LOGO简介绿色象征生命力与健康，两片扇形对称的银杏叶像似两个互相依偎的大鼻厚唇的肢大病友侧面像。让我们用肥厚的双手托起共同的希望！
服务内容
关注疾病：肢端肥大症
OCR整理信息：垂体瘤GH病友会是由肢端肥大症、巨人症患者及家人自发成立的公益性、非营利性组织。英文名:China Acromegaly PatientAssociation (CAPA).病友会成立于2012年，2014年成为中国罕见病组织发展网络成员，2016年加入垂体组织世界联盟WAPO。目标任务1. 为病友提供平等互爱的交流平台；2. 致力于用药可及性与公众宣传；3. 促进罕见病政策的出台与落实。LOGO简介绿色象征生命力与健康，两片扇形对称的银杏叶像似两个互相依偎的大鼻厚唇的肢大病友侧面像。让我们用肥厚的双手托起共同的希望！
公开联系方式：联系人：柳春青；邮箱：capawapo@qq.com；网站：https://capa.wohenok.com/。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。