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黑斑息肉综合征关爱中心
患者组织
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组织简介
:黑斑息肉综合征关爱中心2016年初建,在罕见病发展中心(CORD)帮扶下,我们正在进行组织的孵化工作,2018年已有了七名自愿服务于广大病友的病友本人或家属组建的小团队,负责病友教育、传媒、以及跟进国内外相关研究的方向。
服务内容
关注疾病:黑斑息肉综合征
OCR整理信息::黑斑息肉综合征关爱中心2016年初建,在罕见病发展中心(CORD)帮扶下,我们正在进行组织的孵化工作,2018年已有了七名自愿服务于广大病友的病友本人或家属组建的小团队,负责病友教育、传媒、以及跟进国内外相关研究的方向。
来源与风险提示:资料来源:基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》(https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ)。该信息来自2023年公开推文及OCR整理,仅作患者组织线索导航;组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化,本站不作背书、不保证可联系或获得援助,请以组织官方渠道和最新公开信息为准。
