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上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
患者组织
患者组织
组织简介
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，由台湾著名艺人彭立与“渐冻症”患者杨建林（晨雾）牵头发起，是一家专注宣传“渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。以蒲公英命名，象征“渐冻人”虽身患绝症，却仍泰然处之，不放弃不抛弃的生活态度，也隐喻关爱中心的作用一力量虽然微小，但时刻播撒希望，将关爱传递到每一个患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。愿景：坦然面对ALS，共铸生命新希望使命： 帮助病患及家庭更有希望和尊严地对抗疾病陈老师 手机：15021314514 微信：15021314514Q Q:2634098685
服务内容
关注疾病：肌萎缩侧索硬化症（ALS）
OCR整理信息：上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，由台湾著名艺人彭立与“渐冻症”患者杨建林（晨雾）牵头发起，是一家专注宣传“渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。以蒲公英命名，象征“渐冻人”虽身患绝症，却仍泰然处之，不放弃不抛弃的生活态度，也隐喻关爱中心的作用一力量虽然微小，但时刻播撒希望，将关爱传递到每一个患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。愿景：坦然面对ALS，共铸生命新希望使命： 帮助病患及家庭更有希望和尊严地对抗疾病陈老师 手机：15021314514 微信：15021314514Q Q:2634098685
公开联系方式：邮箱：alsshanghai@126.com；网站：http://www.alshome.cn；微信/视频号：蒲公英渐冻人。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。