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北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
患者组织
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组织简介
:北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构成立于2012年7月19日,为民办非企业单位,宗旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助,倡导社会关爱与政策关注。2012的7月19日,北京正宇黏多糖罕见病关爱中心成立了。我们与黏家人们、医师们、社会各界爱心人士们携手,走过了10年。中心从2012年的三十多个家庭到现在的500多个家庭。
服务内容
关注疾病:黏多糖贮积症
OCR整理信息::北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构成立于2012年7月19日,为民办非企业单位,宗旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助,倡导社会关爱与政策关注。2012的7月19日,北京正宇黏多糖罕见病关爱中心成立了。我们与黏家人们、医师们、社会各界爱心人士们携手,走过了10年。中心从2012年的三十多个家庭到现在的500多个家庭。
公开联系方式:微信/视频号:粘多糖罕见病关爱中心。
来源与风险提示:资料来源:基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》(https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ)。该信息来自2023年公开推文及OCR整理,仅作患者组织线索导航;组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化,本站不作背书、不保证可联系或获得援助,请以组织官方渠道和最新公开信息为准。
