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泡泡家园神经纤维瘤病友之家
患者组织
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组织简介
：泡泡家园是中国NF患者组织，秉持以中国NF患者为中心的发展理念，为中国NF群体搭建沟通平台，促进医疗机构和科研单位对NF的医学研究，推动国家出台NF群体保障政策，普及社会公众对NF的认知：始终致力于为中国NF群体创造充满爱，感受到温暖，看见光和希望的NF社区。愿景：连接中国NF患者和家庭，共同创造充满希望和温暖的NF社群。联系我们NF临床和科研合作：jianghaibo@sznfcc.comNF项目与捐助合作：baby@sznfcc.comNF宣传合作：zouyang@sznfcc.com
服务内容
关注疾病：神经纤维瘤病（neurofibromatosis,NF）
OCR整理信息：：泡泡家园是中国NF患者组织，秉持以中国NF患者为中心的发展理念，为中国NF群体搭建沟通平台，促进医疗机构和科研单位对NF的医学研究，推动国家出台NF群体保障政策，普及社会公众对NF的认知：始终致力于为中国NF群体创造充满爱，感受到温暖，看见光和希望的NF社区。愿景：连接中国NF患者和家庭，共同创造充满希望和温暖的NF社群。联系我们NF临床和科研合作：jianghaibo@sznfcc.comNF项目与捐助合作：baby@sznfcc.comNF宣传合作：zouyang@sznfcc.com
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。