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锦州市瓷娃娃爱心协会
患者组织
患者组织
组织简介
2011 年 9 月 27 日，谭纯慧发起成立东北第一家旨在关注罕见病患者，公益社会的草根民间公益草根组织—锦州市瓷娃娃爱心协会，2013年获得国家正式注册，成为公益性民间社团。谭纯慧患有先天性成骨发育不全症，是全国首例“瓷娃娃”病患者。他不能行走，也没上过学，但靠自立自强的精神创造了一个又一个人生奇迹。他笔耕不辍，现为中国体育网编辑：他以坚强、乐观的人生态度收获了令人羡慕的爱情，有一个幸福的家：他投身公益，成立了锦州市瓷娃娃爱心协会，致力于助残帮困。2019年5月，谭纯慧喜获“全国自强模范”荣誉，在北京受到了习近平总书记和李克强总理等党和国家领导人的亲切接见。
服务内容
关注疾病：成骨发育不全症
OCR整理信息：2011 年 9 月 27 日，谭纯慧发起成立东北第一家旨在关注罕见病患者，公益社会的草根民间公益草根组织—锦州市瓷娃娃爱心协会，2013年获得国家正式注册，成为公益性民间社团。谭纯慧患有先天性成骨发育不全症，是全国首例“瓷娃娃”病患者。他不能行走，也没上过学，但靠自立自强的精神创造了一个又一个人生奇迹。他笔耕不辍，现为中国体育网编辑：他以坚强、乐观的人生态度收获了令人羡慕的爱情，有一个幸福的家：他投身公益，成立了锦州市瓷娃娃爱心协会，致力于助残帮困。2019年5月，谭纯慧喜获“全国自强模范”荣誉，在北京受到了习近平总书记和李克强总理等党和国家领导人的亲切接见。
公开联系方式：联系人：谭纯慧；网站：https://jzcww.wohenok.com/。
来源与风险提示：资料来源：基因江湖公众号《修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)》（https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ）。该信息来自2023年公开推文及OCR整理，仅作患者组织线索导航；组织状态、联系方式、服务范围、援助条件可能变化，本站不作背书、不保证可联系或获得援助，请以组织官方渠道和最新公开信息为准。