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皮肤疾病

化脓性汗腺炎

Hidradenitis suppurativa

第二批罕见病目录第 40 项

别名:HS、反常性痤疮、Acne inversa、第二批罕见病目录第 40 项

化脓性汗腺炎是一种慢性、反复发作的炎症性皮肤病,常在腋下、腹股沟、臀部、乳房下等摩擦部位出现疼痛性结节、脓肿、窦道和瘢痕,并显著影响生活质量。

化脓性汗腺炎就医导航插图

先看这个

先帮你判断下一步:看哪个科、准备什么材料、哪些问题要问医生。

先看哪个科

同一部位反复出现疼痛性深部结节、脓肿、流液、窦道或瘢痕,尤其位于腋下、腹股沟、臀沟、会阴或乳房下,应看皮肤科。

这是什么

HS 不是单纯感染,也不是卫生差造成的。它与毛囊和免疫炎症有关,常在皮肤相互摩擦和汗腺较多的部位反复发作。

是否有治疗

治疗按严重程度分层,包括外用药、口服抗生素、激素/代谢相关治疗、生物制剂、疼痛和伤口管理,以及去顶术、切除等外科处理。

是否遗传

多数患者不是单基因遗传病,但家族聚集并不少见。若多名亲属受累或发病很早,可向医生询问家族风险和伴随疾病评估。

容易卡在哪里

HS 常被当作疖肿、毛囊炎、痤疮、巴氏腺囊肿或性传播感染,反复切开引流但没有长期控制炎症和窦道的计划。

这页内容用于帮助患者和家属整理就医线索,不替代医生诊断或治疗方案。检查、用药、转诊、急诊处理和公益救助申请,请以医生、医疗机构、公益组织及官方渠道的最新信息为准。

确诊路线

按患者实际行动顺序整理:先识别线索,再避开常见弯路,最后准备就诊。

什么时候该怀疑

  • 腋下、腹股沟、臀部、会阴、肛周或乳房下反复出现疼痛性深部结节或脓肿。
  • 同一或对称部位反复流液、形成硬索样窦道、瘢痕或活动受限。
  • 发作影响走路、坐下、睡眠、工作、亲密关系或情绪。
  • 反复按普通感染治疗后很快复发,或家族中有类似病史。

常见弯路

  • 每次只切开引流或吃短期抗生素,没有建立长期皮肤科管理计划。
  • 把病因归咎于不卫生,导致羞耻和延迟就医。
  • 只处理单个脓肿,没有评估 Hurley 分期、疼痛、窦道、瘢痕和生活质量。
  • 忽视吸烟、体重、摩擦、月经相关波动、炎症性肠病和抑郁焦虑等共病线索。

先看哪些科

  • 皮肤科
  • 皮肤外科
  • 疼痛/伤口护理门诊
  • 普外科会诊

就诊前准备

  • 记录发作部位、频率、持续时间、疼痛程度、是否流液和是否留下瘢痕。
  • 可以带非暴露、非私密、能说明部位和形态的照片,帮助医生了解发作过程。
  • 列出既往抗生素、外用药、生物制剂、手术或切开引流效果。
  • 记录吸烟、体重变化、月经相关发作、家族史、炎症性肠病、关节痛和情绪困扰。

可向医生确认的检查

  • 由皮肤科根据典型部位、反复发作和皮损形态进行临床诊断。
  • 必要时做细菌培养、超声评估窦道范围,或排除其他感染/囊肿/炎症性肠病相关病变。
  • 评估 Hurley 分期、疼痛、生活质量和是否适合生物制剂或手术。
  • 使用生物制剂前的结核、乙肝等感染筛查和长期安全监测。

可以问医生的问题

  • 我的 HS 处于什么分期?当前目标是减少发作、控制疼痛、处理窦道还是手术?
  • 我适合外用药、口服抗生素、激素相关治疗、生物制剂还是皮肤外科处理?
  • 哪些日常因素会加重摩擦和疼痛?伤口护理和止痛应怎么做?
  • 如果正在备孕、怀孕或哺乳,哪些药物和手术需要调整?

基本信息

患病率
已纳入国家第二批罕见病目录;不同研究的估计差异较大,漏诊和误诊会明显影响统计。
分类
皮肤疾病
更新时间
2026/5/1

医学说明

这里保留更完整的医学解释,方便和医生沟通时核对概念。

症状表现

HS 常在腋下、腹股沟、臀沟、会阴、肛周或乳房下等部位反复发作。患者可能出现疼痛性深部结节、脓肿、流液、窦道、瘢痕、皮肤牵拉和活动受限。

疼痛、气味、渗出和复发会影响睡眠、走路、坐下、工作、社交和亲密关系。许多患者同时承受羞耻、焦虑或抑郁,需要被认真对待。

诊断方法

HS 多数可通过皮肤科临床诊断:典型部位、反复发作和典型皮损三者同时出现时尤其支持。没有一个单项化验能确诊 HS。

医生会与普通疖肿、毛囊炎、痤疮、表皮样囊肿、巴氏腺囊肿、肛瘘、性传播感染和炎症性肠病相关肛周病变鉴别。超声可帮助判断窦道范围,培养可在疑似继发感染时使用。

治疗方法

治疗按严重程度和目标分层。轻症可使用外用抗菌/抗炎药物、局部护理和减少摩擦;中重度可能需要口服抗生素、激素或代谢相关治疗、生物制剂,以及疼痛和伤口管理。

已有窦道、反复同部位发作或瘢痕明显时,单纯反复切开引流通常不能解决长期问题,皮肤外科可评估去顶术、局部切除或更大范围切除。治疗也要同时处理吸烟、体重、共病和心理压力。

长期管理

长期管理需要记录发作频率、疼痛评分、用药反应、伤口护理需求和生活质量。柔软透气衣物、减少摩擦、规律复诊和及时处理早期发作,有助于降低负担。

使用生物制剂或长期免疫调节治疗时,需要按医生要求筛查和监测感染风险。HS 是慢性病,治疗方案可能需要根据阶段多次调整。

生育与家族

HS 可能有家族聚集,但多数不按单基因遗传病处理。育龄患者应在备孕、怀孕或哺乳前与皮肤科和产科讨论用药安全、疼痛控制和手术时机。

需要尽快就医的情况

高热、寒战、红肿迅速扩大、剧烈疼痛、意识不清、免疫抑制状态下感染、会阴肛周快速加重,或无法控制的出血/脱水,应立即急诊。

预后情况

HS 往往反复多年,但早期识别、持续皮肤科管理、减少摩擦和处理共病可降低发作、疼痛、瘢痕和生活质量影响。